PREMIER PROJET (bras robotisé JACO pour Thomas)

« Bonjour, je m’appelle Thomas, j’ai 17 ans et j’étais en première au lycée Jean-Paul II à Saint Grégoire. Mes passions sont la lecture, les jeux de société et les jeux vidéo. J’ai 2 petits frères de 8 et 12 ans.

Depuis ma naissance je suis atteint d’une maladie appelée « dystrophie musculaire congénitale». Ma maladie est génétique. Elle est due à une anomalie du gène LAMA2, codant la mérosine, la protéine du muscle. Cette protéine n’est pas fabriquée et cela entraîne une extrême faiblesse musculaire. Je n’ai donc jamais pu tenir assis, être debout, lever mes bras… et ai également une faiblesse respiratoire.

À cause de cette maladie, j’ai besoin de l’aide de ma famille pour les actions que je ne peux pas faire chez moi (manger, boire, me laver, m’habiller, prendre un livre, écrire…) et de l’aide d’AESH (Accompagnant d’Enfant en Situation de Handicap) pour les actions que je ne peux pas faire au collège (prendre des notes, installer mon matériel informatique, manger…). 

J’ai aussi des aides techniques (un fauteuil roulant électrique, un lève personnes, un ordinateur, une enceinte connectée pour la lumière, les volets, la porte de ma chambre, une voiture adaptée…).

Ces aides ont un certain coût financier. Certaines sont partiellement prises en charge par la sécurité sociale, la maison départementale des personnes handicapées. D’autres pas du tout. Par exemple mon fauteuil électrique a coûté 15 000€ ; la sécurité sociale en a pris 5000 en charge, la MDPH 5000 et il nous restait à charge 5000€ que l’AFM a accepté de prendre en charge.

Quand j’étais en 6ème, mon ergothérapeute m’a parlé d’un bras robotisé qui pourrait m’aider à être plus autonome. Ce bras est un produit canadien, fabriqué par l’entreprise  « Kinova ». Le bras pourrait m’aider dans diverses situations comme: Boire un verre seul, Appuyer sur un interrupteur, attraper des objets au sol à distance ou en hauteur…  Celui-ci coûtant extrêmement cher (au minimum 58 000 €) , le seul moyen de pouvoir l’avoir est de passer par du mécénat et de l’associatif . Avec mes parents nous en avons discuté avec des amis de la famille qui ont décidé de m’aider à acquérir ce bras par le biais de la création d’une association dont je fais partie. 

Après le financement du bras, l’association aidera d’autres personnes à acquérir du matériel adapté comme : un fauteuil roulant, un lève personne, un siège de douche, un ordinateur, une enceinte connectée… Le matériel adapté est très cher et un grand nombre de personnes en situation de handicap ne peut le financer et bénéficient donc de moins d’autonomie »

Exemples d’actions avec le bras JACO sur la vidéo ci-dessous:

Les liens du bras :

DEUXIEME ET QUATRIEME PROJET (déambulateur postérieur pour Soanne et Swann)

exemples de déambulateur postérieur

Le lien du déambulateur postérieur :

TROISIEME PROJET (rampe pliable pour fauteuil pour Gabrieli)

Exemple de rampe pliable pour fauteuil roulant

CINQUIEME PROJET (chaise toilette pour Gabin)